一家地市级三甲医院开展自闭症康复的7年

撰文丨梅志

20世纪80年代，我国确诊了第一例孤独症患儿，相关的诊断体系和康复干预措施逐渐建立。但由于经济效益、体系匹配度、资源配置等问题，医院在治疗自闭症时的介入方式主要以筛查、诊断和药物干预为主，大部分公立三甲医院不愿或无力深入开展自闭症长期康复训练。而位于河南三门峡市中心医院的儿童心理行为中心，却已经开展孤独症康复工作近七年。

每天下午，60多岁的姥姥会把外孙李浩然送到三门峡市中心医院儿童心理行为中心（简称“三门峡市儿童心理行为中心”），这里有一群敏感的小孩。各个分区房间中，小孩们有的在做手工，有的在荡秋千，有的在画画。他们是大家口中“星星的孩子”。

孤独症患者表达感情的方式比较含蓄，这里的医护人员常会在办公桌上看到小松塔或漂亮的叶子等小物件。“来这里做康复的孩子大多2-6岁，他们很单纯也很温暖，但非常敏感，让他们感知到温情很重要，可以让他们在情感上慢慢打开自己。”三门峡市妇幼保健院副院长、三门峡市中心医院发育行为科(儿童心理行为中心）主任董玉红说道。

截至目前，中心已接诊来自全国12个省的2万多名儿童，省外救治比例达26%，市外救治比例达60%，到院康复的儿童有千余人，日康复量200人，80%的儿童能融入普通学校。

被自闭症“困住”的患儿和家长

孤独症是一种神经发育障碍，而非心理疾病，它影响的是大脑的结构和功能，主要表现为社交互动障碍、语言和非语言交流困难、刻板行为或兴趣狭窄，以及感官过敏或低敏。这个困扰着全球数百万儿童及家庭的神经发育障碍，因其复杂性和多样性而显得尤为神秘。

根据世界卫生组织2023年的数据，全球孤独症患病率约为1%，目前没有根治方法，但早期干预和持续治疗可以显著改善症状，提高生活质量。孤独症患者的日常生活往往充满了挑战。由于社交互动和语言交流的障碍，他们可能难以理解和表达他人的情感和意图，而随着自闭症患儿年龄的增长，其独立生活能力和未来安置成为更大挑战。

来治疗的孤独症孩子的父母担心：现在我们还在，可以照顾孩子，如果以后我们不在了小孩该怎么办？时常会有家长给董玉红说：“董主任，我家孩子已经做康复两年了，再过两年就是上学的年纪，孩子有没有希望上学？”

这时候董玉红心里就很难受：涉及的其实不止小孩的未来，还有家长。“两年，两年何其多？再有两年妈妈都40岁了，家长的未来在哪里？”一般孤独症孩子妈妈全职照顾的比较多，要让孩子们能够自理，让“妈妈们”能重新就业，让这个家庭能够支撑下去会更加重要。

董玉红与中心的孩子们一起玩耍。

这里的小孩们未来大多有两个选择：第一是上普通学校，这是绝大多数家长的愿望；第二是学会生存技术训练，让其能够自理，在这个基础上可以选择上特殊教育学校。

李浩然的父母学历较高，原本对他抱有很大的期望，但他在两岁多被诊断为重度孤独症后，父母心里几乎是绝望的。李浩然孤独症症状比较典型：转手、刻板、不与人对视、不会说话，也不能更换常住环境，于是姥姥在李浩然5岁时把他带来了三门峡接受康复治疗。经过三年康复治疗后，情况有了较大好转，他已经会做饭会干家务也会说话，基本的生活自理已没问题，只是还达不到上学的标准。

给家长做培训

把康复训练带回家

如果是其他病症，家长往往会向医护人员询问很多，但对于孤独症，往往是董玉红向家长叮嘱更多。

董玉红做医生已有34年，最开始在新生儿重症监护中心（NICU），她救治过一个仅700g重的早产儿，抢救期间呼吸停了9次，幸好救治成功。现在，这个孩子已经18岁，时常来医院看望董玉红。那时，她心中就有一个信念：孩子是有无限可能的，不能轻易下定论。

董玉红认为，自闭症孩子不能一生都在康复机构待着。儿童心理行为中心的课程会全开放给孩子与家长，除了给孩子做康复训练也会给家长做培训。“其实智力正常的占60%以上，需要家长也好好去学习课程，把训练带到家里去，孩子才能进步快。才有可能回到主流学校，国内的家长还是希望孩子能上学。有了基本技能在，即使父母离去他们也能好好生活。”

医师正在给孩子们上课。

医院每周会建议孩子们上20-40个小时康复课，如果家庭条件可以，每天可以上8-9节课。按照孩子的发展，儿童心理行为中心分为7个班级，每天晚上专门有护士教家长帮助孩子进行生存技能训练，比如穿脱裤子，洗脸刷牙，吃饭等。

孤独症孩童的手部力量往往很弱，这时需要通过一些互动游戏去锻炼孩子手部的力量。在孩子小的时候，中心会培养孩子的听知觉、安坐与阅读能力，大一点会考虑进行安全防范能力、识别能力、控制能力等生存技能训练。

“自己学会叠衣服了”“终于会骑自行车了”“孩子会自己整理鞋子了”……董玉红团队与孩子家长之间有个孤独症康复群，群名叫做“七色花”，每天会有康复老师与家长的一些互动，能看到孩子们一点的小进步，董玉红团队就会很满足。

降低康复费用与时间

探索孤独症管理的“三门峡模式”

孩子患孤独症后家长们往往很焦虑，很多家长对此感到绝望甚至抑郁，不给家长太多的焦虑是董玉红坚持的准则之一。董玉红团队不强迫干预患者家庭，孤独症孩子的课程都是家长自主选择报的。

有的家庭经济情况比较差，家里的房子甚至都没钱来买窗玻璃，就选择用纸箱子当玻璃，孩子的爸爸常年在外务工，带着孩子的妈妈从没出过乡镇。这样的家庭状况，让孩子妈妈带着孩子到市里给孩子做康复就很不现实。

基于这样的情况，儿童心理行为中心会想办法安排开车把孩子拉到灵宝市第二人民医院。儿童心理行为中心在三门峡市中心医院下辖的灵宝二院托管了一个孤独症治疗科室。

对于自闭症患者和家庭面临的费用痛点，董玉红表示：“不为挣钱，科室维持正常运转就行，政府每年对孤独症患者有一个月1800元的费用资助，现在灵宝二院有40多个孩子常年在那训练，儿童心理行为中心安排有3个医生每周去坐诊。”

医师帮助孩子认识颜色。

“医务人员要把能解决问题当作第一位，通过家长能接受的方式，孩子已经这样就不要让他们再自责了，要在当下把能用到的最好的方法来帮助孩子，家里有困难的就要让他们体面一些，这对家长更重要。”董玉红说道，虽然能做得有限，但以这样的方式帮助一些家庭，能让他们有机会去尝试，就可以创造出一点希望。

在儿童心理行为中心，一个孤独症患者每月总治疗费用在4000-6000元左右，减去补助与医保，基本上一个家庭每月自费1000—2000块，孩子们每天都可以来做康复。董玉红团队不会鼓励家长给小孩买一些贵的教具，教具多是生活中常见的衣服、勺子、小柜子等能够融入生活的，作为日常重要训练工具。

“还是要去将心比心理解家长们，降低康复费用与康复时间，让家长把康复带到家里，双方共同努力让社会去接纳他们。”董玉红说道。

2018年12月，三门峡市中心医院在上级医院帮助下，成立了孤独症儿童心理行为中心。刚开始是7人，总面积300平方米，现在已成为人员60人、面积9400平方米的综合治疗中心，形成一门诊、一病区、二中心体系，成为孤独症儿童心理行为中心、医教康融合发展基地、省儿童早期发展基地。

当前成立有孤独症、言语语言、学习能力障碍、肢体康复、儿童青少年心理五个专业组；有孤独症门诊、学习障碍门诊、儿童青少年运动门诊、抽动症门诊、言语和语言门诊（听力障碍门诊）、肢体康复门诊六个专科门诊。

去年过年时，李浩然开心地给大门贴上福字，他妈妈也从外地回到三门峡，微笑着给他发红包，李浩然伸出双手小心翼翼地接过红包，他紧紧地握着红包，仿佛握着全世界最珍贵的礼物。

中心组织元宵联欢活动。

不久前的元宵节，三门峡儿童心理行为中心组织了元宵联欢活动，当天来了差不多200个孩子与家长。快结束时董玉红说：“孩子们的困难对每个家庭都是很大的挑战，就比如双手一样，我们是左手，家长们是右手，左右手合到一起，才可以共同促进孩子进步，让这个家庭更加和谐。”

（文中李浩然为化名）