每个人都应该做自己健康的第一责任人。

8月17日,北京协和医院院长张抒扬做客中央电视台综合频道(CCTV1)《开讲啦》,用一堂“生命课”探讨医生与患者的相处之道,了解罕见疾病与健康的真正含义,完成一场与生命的对话。

节目中,张抒扬院长用一场发人深省的《与生命对话》演讲,激励年轻人理解生命、热爱生命、敬畏生命——


在我心目当中,职业生涯的开始,是从我面对病人死亡的那一刻,才真正开始。


那是在1986年大学毕业后,我考上了中国协和医科大学(现“北京协和医学院”)的研究生,在北京协和医院做住院医生规范化培训。当我值第一个班的时候,内心十分紧张,那时住在心脏科病房的主要是风湿性心脏病的患者。那一天,一个36岁的女病人,她的孩子还很小。我刚一接班,就看到她端坐呼吸,喘不上来气、说不出来话,不断地吐着粉红色泡沫痰。她是严重的联合瓣膜病,不仅全身浮肿,还有肺淤血、呼吸困难。我们费了九牛二虎之力,患者的病情没有任何好转,到了半夜,患者还是死于严重的心律失常。

当时的情景至今还浮现在我的眼前。她的丈夫不肯撒手,她的母亲嚎啕大哭,我也是不知所措。我和我的上级大夫跟家属一样,止不住泪水。患者离我们而去,当时丈夫喊着,“你走了,我和孩子怎么办?”

我想,不见生死,不可以说是一名真正的医生。我们一生面对的就是这样一份真实的、一个个人的生生死死之课。

说到这里,我又想起一个18岁的少女,她在吉林大学读书。当她走进阶梯教室坐下来听课时,她喘不上来气,觉得胸口疼。她在当地的医院看病,医院说她得了冠心病,家长和她都不认可,说“我这么年轻,怎么会得老年的冠心病”,还没等到放假,一家人就来到了北京协和医院。

当我问诊查体的时候,这个孩子撸起胳膊,我看到她的肘部、大腿上、屁股上都有黄色的瘤样的东西,长出来像犄角一样。我说,“你这样有多长时间了?”她回答,“从小就长,从来不敢穿短袖。”

大家想想,长到胳膊上的是脂质斑块黄色瘤,这个东西长到了血管里,长到了心脏瓣膜上,同时主动脉瓣严重狭窄。也就是说这样高的一个胆固醇,使得她发生了老年性疾病,甚至比老年病还严重,她不能正常学习和生活,解小便都觉得胸疼。

我们没有其他办法,会诊的结果就是需要手术,上台做手术拼一拼,她的家长也希望拼一拼。但不幸的是,术后第三天,她还是离开了我们。至今这种痛苦都缠绕在我的心头。

但如果是现在,她这样类似的病人到我们面前的话,我们还会做同样的决策,因为这就是最有效的解决办法。

所以这说明了什么?医者不是万能的,我们有局限,但亲人的那种坚持和病人的不放弃,让我们用一辈子的精气神和力量去研究这位少女的不幸。这可能就是开启了我要坚持做好罕见疾病这一难题的初衷。

我们每个人出生的时候,身体上平均都带有2~3个隐性的罕见病致病基因。当父母亲的等位基因是一样的时候,碰到一起,罕见就发生了。

我再给大家讲一个真实的家庭,一对父母带着儿子看病,儿子是进行性的心力衰竭,病情不断恶化,经过百般抢救,多方想办法,都没能够挽救生命,20多岁的儿子不幸离世。

父母亲跟我们讲,类似情况曾经也发生在女儿身上,女儿在10年前离世。办完后事,父母亲找到了我们,他们想知道孩子得了什么病。他们跟孩子当时就诊的医院联系,拿到了最后剩余的样本,坚持要来协和做最后的诊断,要搞清楚是什么病,对儿女有个交代。

当时他也说,我的儿女已经双亡,我能不能为别人、为其他人家的孩子做点贡献。这个样本拿到协和之后,经过多个科室的会诊,基因检测,最后诊断它是一种罕见的X连锁显性遗传疾病——Danon病。

这对父母为这类患者做了贡献,也为我们的医生在这个疾病领域的研发提供了线索和可能。

罕见病患者的基因积累,其实是我们人类在进化过程中不得不进行的试错,这种基因试对了,我们就是幸福,就是健康;试错了,就是家庭的灾难,人生的痛苦。这种基因的积累,也为我们医者提供了认识生命的机会,他们的大爱为我们阐释了生命的意义。

生命,组成了一个个家庭,无数个家庭又构成了这个社会。我们能够为他人做点什么?生命的意义到底在哪里?

看了这么多生生死死,医生解决了诸多问题,让很多人以健康的心态和体魄过着美好的生活,拥抱着大自然。所以生死之外应该没有困难了,让我们都珍惜生命,热爱自己的生命,过好每一天!其实这也是今天我想对年轻的朋友们说的——生命是什么?生命就是身体和心灵的统一。

生命,有生理生命、心理生命和社会生命。

我们的血肉之躯就是生理生命。每个人都应该做自己健康的第一责任人。别让父母亲操心,别让爱你们的人担心。

心理生命,就是说我们人类是有思想和精神的,思想和精神是我们与动物的根本区别,我们要多学习,多思考。

社会生命,就是我们个体与其他人、与社会、与大自然的交互融合,我们要为社会做有贡献的工作。

我衷心希望在座的朋友和电视机前的朋友们经过自己的努力,绽放你人生的精彩,让你们自己的人生闪闪发光!

来源 |北京协和医院

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